Sarunas

Sen neesmu rakstījusi, kaut kā laiks pagājis ļoti ātri. Paldies par ieteikumiem naudas vākšanā. Tieši par to gada domājam visvairāk, jo gribam izveidot psihosociālās rehabilitācijas centru. tajā pašā laikā jādabū arī apliecinājums, ka onkoloģiskajā aprūpē vārds rehabilitācija nav svešķermenis Līdz ko pieķersimies foruma uzlabošanai un "izvilksim" to gaismā, ļoti gaidīsim komentārus un ieteikumus arī no ārstiem un medicīnas personāla, kas dzīvo ārpus Latvijas. Tās parasti dod impulsu un izpratni, ko un kā labāk darīt.

Veel - manas domas ir mulkiigi spiest valdiibu iedaliit naudu - valdiibu ir jaaspiez pienemt jeedziigus likumus. Un pacientiem pashiem ir jaapiedalaas. Man liekas ka tas bija daudzus gadus atpakal Amerikaa, kur pacienti pashi atteicaas no invaliditaates statusa, kas viniem nodroshinaaja kaut kaadu meenesha pensiju, transportu pa briivu ,atlaides aarsteeshanaa un izstaades pa briivu. Viņi negaidiija kameer valdiiba atnems shos pabalstus un atlaides, bet pieprasiija tos novirziit veeza peetnieciibaa un parslimojosho pacientu rehabiliteeshanaa. Atceros, ka kaut kur redzeeju pat lozungu , ko radiija uz pilnu slodzi straadaat varoshie invaliidi. Saturs bija aptuveni shaads "Gribam straadaat ar domu par dziivi, nevis pabalstu ar domu tas par slimiibu." Pirmaa kas atteicaas no invaliditaates pabalsta, ziedojot to rehabilitaacijai un peetiijumiem pati bija slima ar veezi 3.stadijaa un divus gadus savu pensiju viņa ziedoja labdaribai. Tagad daudzi kliegs uz mani - tu nezini ko runaa , tu nezini kaa juutas cilveeki ar veezi, tas bija citaa valstii utt. Bet jaatceras ka arii mees varam sheit te un tagadmees neesam ne nabadziigaaki ne bagaataaki, ne sliktaaki , ne labaaki, jaabuut tikai drusku griboshaakiem. Un ja iztikaam no algas pirms slimiibas, tad tagad , kad atkal esam veseli gadaa vienu meenesi iztiksim atkal ar algu vien. No pieredzes ar pacientiem zinu, ka veezinieki var justies arii pilniigi fiziski veseli. Un vairums kaadu laiku steaadaa pat uz pilnu slodzi. Un ja pienem, ka grupas naudu maksaa par nespeeju kaut ko veikt no ikdienas aktivitaateem, tad to varam pienemt par daavanu ar ko varam padaliities.
Vienaa no Latvijas forumiem lasiiju, ka kaads rakstiija, ka grupas nauda nav daavana un to nevajag pataisiit par daavanu. Piekriitu par visiem 100%! Un taapeec aicinu pacientus kam ir darbs un kas ir speejiigi straadaat pilnu slodzi - ZIEDOT GADAA VIENA MEENESHA GRUPAS NAUDU PASHI SAVAI REHABILITAACIJAI Dziiviibas kokaa. Luudzu neapvainojaties, bet uztveriet sho aicinaajumu veseliigi!

Ceru , ka vismaz saadi buushu paliidzeejusi Latvijas Dziiviibas kokam uzplaukt. Tikai neuztveriet to kaut kaa launi un var jau buut ka jums pashiem jau bija shaada ideja, bet es censhos paliidzeet kaa man dotajaa briidii ir iespeejam. Nekaadi mediciiniska tipa skaidrojumi sheit aciimredzot nav vajadziigi, tos jau es piedaavaaju laicinu atpakal. Tikai nepaarprotiet ES TEICU MEDICIINISKA TIPA SKAIDROJUMI NEVIS AARSTEESSHANA VAI DIAGNOSTICEESHANA. Taas ir pilniigi dazaadas lietas. DAUDZOS SHAADA TIPA FORUMOS IR PIELAUJAMA MEDICIINISKA SKAIDROSHANA UN AR TO NODARBOJAS FORUMAA STRAADAAJOSHIE MEDIKI.

Nu lai labaak saprastu es vareetu meeginaat paskaidrot. - mekleejot ziedotaajus un taisot pasaakumus kuru viens no meerkiem ir kaut ko prognozeejami savaakt (speciaali lietoju "prognozeejami", neprognozeejami buus kad mees kaut ko metiisim kastiitee.) ir jaa meegina saprast , ka vaeam cereet uz lielaam summaam, straadaat uz lielaam summaam un savaakt lielas summas, bet tad jaabuut attieciigi gatavai sabiedriibai, attieciigi pelnoshai un stabilai sabiedriibai. Bet arik mes te Latvijaa varam savaakt prognozeejamus ziedojumus - mees varam straadaat uz nelielaam summaam , varam vaakt ziedojumus rehabilitaacijai ne tikai naudaa, bet arii darbaa, izdomaa dazaadaas sheemaas kaa ko labaak dariit, lai buutu iespeejami VERTIGAKS ieguvums visiem.
Nu te buus viena manis pielietota sheema, kas manaa videe manaa mazajaa pilseetinaa kur nav bagaati ziedotaaji, straadaa loti veiksmiigi - liidzveertiigi lielajiem ziedoshanas pasaakumiem. Teatra izraadei nopirktas 5 vai vienalga cik biletes, ko nopirkushi kaut vai pashi pacienti un naudina par taam tiek ziedota rehabilitaacijai. Ieguvums - pacienti jau rehabiliteejas kopaa apmekleedami teaatri un varbuut peec tam paseedeedami kafeijniicaa pie kafijas tases (Amerikaa shaadu pasaakumu sauc par straberry tea evening) un plus veel naudina ,lai arii neliela, bet tomeer rehabilitaacijai , kaadam bukletam, citam pasaakumam,.
nu un bileshu paardeveejiem - reklaama. Shogad tak Riiga ir kultuuras galvaspilseeta - varbuut nemaz nav tik naivi cereet, ka te ar var sadabuut ziedojumus kaadam labam meerkim. Dazviet ir arii taa ka cilveeks pats peerkot bileti var luugt savu bileti ziedot labdariibai kaut vai paardeveejs ar to nenodarbojas. Man ir bijushi vairaaki sitaadi "briinumi" . Vienreiz koncertaa Londonaa paprasiiju, ka gribeetu savu biletes naudu ziedot Anglijas breastcancercare organizaacijai. Viņi man teica, ka diemzeel ar to nenodarbojas shajaa pasaakumaa, bet paskatiisies ko var lietas labaa dariit. Rezultaataa es saneemu ceku manas biletes veertiibaa (150poundi) ar meerki (tas uzrakstiits uz ceka) brest cancer care .uk veiktajiem peetiijumiem kruuts veeza apkaroshanai. Nu - man tika bauda no koncerta un bauda no ziedotaa. Arii pacientiem mees vareetu paliidzeet ieguut to pashu.

Nedoma ka es te komandeeju un kaut ko gribu nokritizeet. Gunita tu esi paveikusi milzu darbu. Noveelu tev savaakt komandu -stipru , gudru un sirsniigu ziedoties speejiigu komandu. Es arii gribeetu paliidzeet, bet man nav citas iespeejas kaa caur internetu. Diemzeel shii lapa caur internetu nestraadaa - taa ir jaamaina un jaapapildina, lai vareetu piedaliities speciaalisti arii no aarzemeem. Zinu vismaz paaris kruuts kirurgus, kas straadaa Mancesteraa (latvieshi un Latvijas krievi). Mans viirs straadaa Vaacijaa par kruuts kirurgu - nu pasaki kaa lai viņi paliidz, ja forums un lapa ir shaadaa staavoklii???? Tas nav paarmetums - neuztver to taa luudzu.

Gunitai atbilde

Nu nevajag apvainoties - es vienkaarshi censhos palidzeet, lai uzlabotu gan saskarsmi shajaa forumaa tieshi virtuaalo saskarsmi, gan arii z stimuleetu ziedot. Es pati piedaliijos ritenbraucienaa no Londonas uz Pariizi un pati riikoju arii savu paargaajienu pa veesturiskaam un skaistaam vietaam gar Zelta krastu Austraalijaa. Es zinu cilveekus pavisam vienkaarshus cilveekus kas uzriiko pasaakumu , kuraa nopelna tikai 50 euro, var jau padomaat ne tikai ar skreejienu vai ritenbraukshanu. Var uzriikot vienas divu dienu ekskursiju apskatot konkreetas varbuut ne loti populaaras vietas, kuraas ir jaamaksaa ieeja un pirms grupa savaacas noorganizeet lai shajaas vietaas nopirkto bileshu naudu kaadus procentus ziedotu dziiviibas koka organizeetitiem peetiijumiem, rehabilitaacijai un bla,bla bla.... Redzeesi - nosausi divus zakus - cilveeki rehabiliteesies kopeejaa pasaakumaa ZIEDOJOT pashi sev. Bet veelreiz saku pirmais , kas jaaizdara - ir jaaizmaina lapas struktuura un forma. Vajag ielikt sadalu, kur var pieteikties briivpraatiigie tikko saslimusho un kriizee nonaakusho pacientu atbalstam. Un veel viena sadala veido savu rehabiliteeshanas pasaakumu. Cilveekiem ir jaadod iespedja rehabiliteet pashiem sevi un vienlaiciigi tas var buut arii ziedoshanas pasaakums. Nav jau obligaati jaaziedo kaadam no malas. Acienti pashi var sev ziedot. Un atliidziiba ir garanteeta un naudaa neizmeeraama.

Gunita, varbūt nevajag apvainoties un taisnoties? Vienmēr kāds gribēs kaut ko vēl un vēl un jautās, tas ir tikai normāli. Darat, ko spējat un neko neuztveriet personīgi. :))

Atbilde Zobam.
Kaut kā, lasot visas šīs sarunas, man visu laiku ir sajūta, ka jātaisnojas, jāatbild uz jautājumiem- kāpēc nav tas, kāpēc nav šitas? Bet varbūt tas nav tāpēc, ka šobrīd nav iespējams? Varbūt ir vērts papētīt, kā strādā nevalstiskas organizācijas ASV un - kā Latvijā? Zinu, ka Amerikā, piemēram, Krūts veselības mēnesī (oktobrī) ziedojumos savāc miljonus, kurus var novirzīt pētniecībai, [psiholoģiskajai palīdzībai, informācijas materiāliem. Pati esmu piedalījusies Roz;a lentītes skrējienā Ņujorkā, kurā piedalās cilvēki ar apziņu kādam palīdzēt.

Bet kaapeec nevar piesaistiit briivpraatiigu vai algotu mediki, kas atbildeetu uz jautaajumiem uzreiz vai ja ne uzreiz tad 2-3 darba dienu laikaa? kur ir taa probleema?Vai tad tieshaam ir vieglaak ir organizeet tiessaites padomnieku, kur tiks apskatiiti tikai dazi bezpersoniski jautaajumi? Vai nav labaak dot iespeeju pacientiem jebkuraa laikaa, kad probleema samilzusi dot iespeeju uzdot savu konkreeto jautaajumu? Ne jau taadu jautaajumu - kaadas zaales lietor - to jau tocno atbildees tikai arsteejosais aarsts, bet ir tacu tik daudz jautaajumu, ko cilveeki gribeetu zinaat no peetnieciibas puses, jaunaako aarsteesanaas iespeeju puses pasaulee un Latvijaa. Kaadas ir aptuvenaas izveeles iespeejas aarsteesanaa? Jo aarsti sniedz izveeles iespeejas no taa klaasta ko pashi dara, bet dazreiz ir atskiriibas no taa kas vispaar iespeejams pacientam. Nu kaut kaa taa. Latvijaa varbuut kaut ko nedara un daudz varbuut arii nevarees atlauties,bet viens no tuukstosha varbuut aizbrauks teiksim uz Oxfordu vai Japaanu aarsteet limfodeemu. Un pareiza informaacija nekad nevar naakt par launu. Jaunaakaas kongresu atzinas koncentreetaa veidaa arii nenaaktu par launu, jo arii aarsti daudzi nekur nebrauc un jaunumu apguvee, dazkaart ir atpalikusaaki par pasiem pacientiem. Labi viniem ir pamatzinaasanas, kas dazreiiz ir par pieciem un desmit gadiem novecojusas.

Man sobrid tiesi ir aktuala tema, kas tika piemineta - esmu dzemdes kakla veza arstesanas procesa, bet lai ari skaitas 2 stadija, komjutertomografija paradija aizdomas uz metastazem plausas. Mans arsts - radiologs - ir gruti runajams par so temu, un tapec neesmu sapratusi, kas un vai vispar tiks darits ar so faktu. Pirmkart jau, vai tas tiesam ir metastazes? Ka to var uzzinat un ja ir, vai ar to kaut kas ari nebutu jadara? Man tiek turpinata kimijas-radioterapija un pec ieksejas radioterapijas es busu briva no slimnicas... Bet plausas??? Vai tas var gaidit menesiem, kamer ginekologs novertes arstesanas rezultatus sava joma? Ar ko man butu verts aprunaties?
Jau ieprieks paldies par ieteikumiem.

Un tā sajūta, ka pēc ārstēšanās beigām esi pamests likteņa varā, tas nav tikai psiholoģiski. Problēma ar šo ir arī tīri praktiski, no tālākās ārstēšanas viedokļa, un tas, manuprāt, ir pat nopietnāk, kā psiholoģiskais moments.

Ir vēl viena lieta, ar ko saskāros slimnīcā, bet nezinu, kur/ kam par to ziņot. Iespējams, pacientu organizācijas varētu šo jautājumu "pacelt". Runa ir par barošanu slimnīcā, konkrēti LOC. Jautājums nav par garšīgumu, pat ne par kvalitāti vai pilnvērtīgumu, bet gan par piemērotību. Pēc operācijas dod tumi, buljonu, bet paiet tās tumes dienas un cilvēks tiek nosūtīts uz ēdnīcu vai ēdnīcas ēdiens pienests palātā. Te arī parādās problēma - pēc operācijas cilvēks nedrīkst ēst pupas, kāpostus un tamlīdzīgus ēdienus. Parasti jau ārsts to piesaka, pat vairākkārt. Bet pusdienu piedāvājums dažkārt sastāv tikai no "neēdamajiem" produktiem, praktiski nekā ēdama. Un cilvēki, īpaši gados vecie, tad arī saēdas to, ko dod, un tad mokās. Varbūt tomēr var ieviest kādu starpposmu, atviegloto piedāvājumu, kaut tās pašas putras, tas nebūs dārgāk, bet novērsīs liekas ciešanas jau tā ne vieglajā atveseļošanās posmā.

Manuprāt, te ir darbiņš pacientu organizācijām. Protams, ir skaisti, ja ir cēli mērķi un lieli plāni, dalība starptautiskos pasākumos, līdzdalība likumdošanas izstrādē, bet varbūt ir vērts paskatīties arī uz praktiskām lietām?

Labas idejas. Mums ir plānots, ka varētu būt tiešsaistes katra mēneša pirmajā pirmdienā. tagad sanāk- 4.marts. Mēs plānojam mūzikas teraeiti un imunologu, kā arī speciālistu no Stradiņa klīnikas.

Piekrītu Elitai. Par dažiem jautājumiem gan jau bija runa 4.II tiešraidē, bet atkārtot arī varētu! Piemēram, ķīmijterapijas laikā, ja piespiež sevi kustēties (piemēram, peldēt), to visu ir vieglāk pārciest.
Nopietna problēma ir tā, ko aizskāra Elita - pēc aktīvas ārstēšanās beigām. jo tad ir sajūta, ka nevienam vairs īsti nav daļas par pacientu!

Labdien!

Ideja ir laba, lai veicas!

Manuprāt, jautājumi, par kuriem jārunā:

Vai es drīkstu turpināt savu ierasto dzīvi, vai man kaut kas ir jāmaina?

Kā ar fiziskajām aktivitātēm, ko drīkst un kas nebūtu ieteicams?

Kā labāk – turpināt aktīvu dzīvi, darbā uz pilnu jaudu vai tomēr sevi pasaudzēt, vairāk atpūsties? Gan ārstēšanās, piemēram, ķīmijterapijas laikā, gan pēc tam. Protams, gadījumos, kad pašsajūta to ļauj.

Ārstēšanas aktīvais posms beidzies. Ko tālāk? Ir gadījumi, kad nav ķīmijterapijas, līdz ar to nav īsti ārsta, kurš koordinētu tālāko uzraudzību. Ķirurgs skatās savu lauciņu, bet vēzīts jau viltīgs... Zinu gadījumus, kad pēc it kā veiksmīgas dzemdes kakla vēža ārstēšanas un regulāras atrādīšanās onkoginekologam tomēr diemžēl metastāzes citos orgānos konstatē tikai tad, kad to jau ir daudz un nekas vairs nav līdzams.

Kāda ir kārtība ar slimības lapām? Kad var kārtot invaliditāti? Kā tas tiek darīts? Ko dod grupa, kādi atvieglojumi utml.?